Τσιφλίκης Σταύρος "Η διαφορετικότητα δεν είναι αποδεχτή στην Ελλάδα και αυτό οφείλεται στην έλλειψη ευαισθητοποίησης και παιδείας"

Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού - Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ. Πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα. Πρόκειται για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό. Ο Πρόεδρος του Συλλόγου Τσιφλίκης Σταύρος εξηγεί στους «Πρωταγωνιστές της Επικαιρότητας» γιατί  το Σύνδρομο Down δεν θεωρείται ασθένεια ενώ αναφέρει τους λόγους που η Ελλάδα δεν αποδέχεται τη διαφορετικότητα. 

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down. Παρόλα αυτά η Ελλάδα δεν αποδέχεται τη διαφορετικότητα. Ποια είναι η γνώμη σας;

Πράγματι Έλληνας ήταν ο γιατρός που είχε την ιδέα να καθιερώσει την 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, διότι είναι ο αναγραμματισμός της τρισωμίας21.Το Σύνδρομο Down είναι μια γενετική ανωμαλία στο 21ο ζευγάρι χρωμοσώματος. Δηλαδή υπάρχει και ένα τρίτο χρωμόσωμα. Παράλληλα, η ημέρα αυτή έχει επιλεγεί συμβολικά, μαζί με την εαρινή ισημερία, καθώς είναι η πρώτη μέρα της άνοιξης εκφράζοντας την ελπίδα και την αισιοδοξία.

Όσον αφορά τώρα τη διαφορετικότητα η άποψη της Παγκόσμιας ημέρας κακώς γιορτάζεται γιατί αν και έχει καθιερωθεί για καλό σκοπό θυμόμαστε τις διάφορες κοινωνικές ομάδες μόνο συγκεκριμένες μέρες. Δηλαδή, θέλω να πω πως ίσως χάνει το νόημα της γιατί επικεντρωνόμαστε σε αυτήν και ξεχνάμε την ουσία του προβλήματος. Η διαφορετικότητα δεν είναι αποδεχτή στην Ελλάδα και αυτό οφείλεται στην έλλειψη ευαισθητοποίησης και παιδείας. Είναι δύσκολο να αποδεχτούμε τη διαφορετικότητα επειδή εμείς νομίζουμε ότι είμαστε καλύτεροι.

Η Ελλάδα σε σχέση με άλλες χώρες είναι πίσω σε θέματα αναπηρίας;

Στο εξωτερικό οι άνθρωποι είναι περισσότερο συμφιλιωμένοι με την αναπηρία. Τα παιδιά για παράδειγμα στην Ισπανία διδάσκονται την αναπηρία σαν μάθημα και έτσι σε πολλές χώρες του εξωτερικού έχουν κατατριφθεί στερεότυπα και προκαταλήψεις. Αν δεν συνηθίσουμε την αναπηρία ως εικόνα δεν θα μπορέσουμε ποτέ να αποδεχτούμε τη διαφορετικότητα. Πολλοί άνθρωποι στην Ελλάδα ακόμα νομίζουν πως το Σύνδρομο Down είναι κολλητική ασθένεια, ενώ στην πραγματικότητα τα άτομα με Σύνδρομο Down  είναι πιο ευπαθές εξαιτίας του εξασθενημένου ανοσοποιητικού του συστήματος.

Το Σύνδρομο Down δεν θεωρείται ασθένεια επειδή ο άνθρωπος δεν υποφέρει από αυτό. Παρόλα αυτά αντιμετωπίζεται ως ασθένεια

Σωστά, δεν είναι ασθένεια όπως ο διαβήτης ή άλλες ασθένειες. Ονομάστηκε έτσι από τον γιατρό John Langdon Down ο οποίος ήταν ο πρώτος που παρατήρησε ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Down εμφανίζουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά στην εξωτερική τους εμφάνιση. Φυσικά, κάθε παιδί με Σύνδρομο Down είναι μια ξεχωριστή, μοναδική περίπτωση. Τα άτομα αυτά δεν πάσχουν από κάποια ασθένεια άλλα γεννιούνται έτσι μπορεί όμως να υποφέρουν από διάφορες ασθένειες όπως από καρδιοπάθειες ή κινητικές διαταραχές. Τώρα τελευταία διάβασα σε ένα άρθρο ότι έχει βρεθεί θεραπεία για το Σύνδρομο Down. Δεν υπάρχει θεραπεία είναι μέσα στο DNA των ατόμων με Σύνδρομο Down, από τον πρώτο σχηματισμό του κυττάρου.

Ο Πάμπλο Πινέδα είναι ο πρώτος πτυχιούχος ανώτατου εκπαιδευτικού ιδρύματος με Σύνδρομο Down. Πιστεύετε πως ένα άτομο με Σύνδρομο Down μπορεί να έχει διαφορετική εξέλιξη αν λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη;

Κάθε άνθρωπος με Σύνδρομο Down λαμβάνοντας την κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη και εκπαίδευση μπορεί να τα καταφέρει και να αναπτύξει τις ικανότητες του. Αυτό δεν σημαίνει πως έχουν όλοι τις ίδιες δυνατότητες. Δεν μπορούν να γίνουν για παράδειγμα όλοι πυρηνικοί επιστήμονες. Οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές ικανότητες και κλήσεις. Μπορούν όμως τα παιδιά με Σύνδρομο Down να εκπαιδευτούν και να προσφέρουν στην κοινωνία. Εμείς σαν γονείς δεν έχουμε μεγάλες προσδοκίες. Θέλουμε τα παιδιά μας να αυτοεξυπηρετούνται και να είναι όσο το δυνατόν γίνεται πιο αυτόνομα. Ίσως εντελώς αυτόνομα να μην γίνουν ποτέ, άλλα να μπορούν να πάνε μόνα τους σε ένα καφέ ή ένα εστιατόριο. Πιστεύω πως όλα τα παιδιά μπορούν να το καταφέρουν είτε με περισσότερο είτε με λιγότερο κόπο. Η περίπτωση του Πινέδα είναι ιδιαίτερη περίπτωση. Πολλοί γονείς γρήγορα απογοητεύονται για τον ρυθμό ανάπτυξης των παιδιών τους. Πρέπει όλοι οι γονείς να κάνουμε αργά άλλα σταθερά βήματα. Πάνω από όλα όμως θέλουμε τα παιδιά μας να είναι χαρούμενα και ευτυχισμένα.

 Είστε γονέας ενός παιδιού με Σύνδρομο Down τι έχετε να πείτε για αυτή σας την εμπειρία και τι θα θέλατε να συμβουλεύσετε τους νέους γονείς που έχουν μάθει πως θα αποκτήσουν ένα παιδί με Σύνδρομο Down;

Γενικά είμαι κατά της διακοπής των κυήσεων. Εγώ αν ήμουν στη θέση τους θα το κρατούσα, άλλα είναι μια προσωπική επιλογή που πρέπει να πάρουν και οι δυο γονείς. Κάθε παιδί με Σύνδρομο Down είναι ξεχωριστό. Είναι συμπαθητικά και χαρούμενα παιδιά. Κάνουν πράγματα που μερικές φορές μας εκπλήσσουν. Πρέπει όμως να τους δίνουμε και εμείς τα εφόδια για αυτό.

Ήμουν είκοσι δύο χρονών όταν γεννήθηκε ο γιος μου.  Δεν γνωρίζαμε ότι θα γεννηθεί με Σύνδρομο Down μας είχε διαβεβαιώσει ο γιατρός ότι όλα πήγαιναν καλά. Οι πρώτες στιγμές ήταν δύσκολες γιατί υπήρχε λάθος πληροφόρηση. Μας προτάθηκε να αφήσουμε το παιδί στο νοσοκομείο και θα τακτοποιούσαν εκείνοι το θέμα. Εγώ φαντάστηκα τα χειρότερα. Μάθαμε πως το παιδί είχε σοβαρά καρδιολογικά προβλήματα κάτι σύνηθες για τα παιδιά με Σύνδρομο Down. Οι πρώτες δεκαπέντε μέρες ήταν δύσκολες μέχρι να πάρουμε το παιδί στο σπίτι και μετά όλα πήραν το δρόμο τους. Αρχίζεις και εκτιμάς πράγματα που πριν δεν τα εκτιμούσες. Δεν θα πω το κλισέ ότι γίνεσαι καλύτερος άνθρωπος αν και γίνεσαι, άλλα εκτιμάς περισσότερο τη ζωή. Συχνά ακούμε γονείς να γκρινιάζουν για τις ιώσεις των παιδιών τους και μου φαίνεται αστείο και ασήμαντο γιατί εμείς έχουμε αντιμετωπίσει σοβαρότερα προβλήματα.

Όραμα του Συλλόγου είναι μια κοινωνία, όπου θα παρέχονται ίσες ευκαιρίες διαβίωσης και συμμετοχής σε όλους τους πολίτες. Ο Σύλλογος σας έχει τη στήριξη της πολιτείας;

Ο Σύλλογος μας ιδρύθηκε το 1990 και είναι ο μοναδικός Σύλλογος για το Σύνδρομο Down στην Ελλάδα. Δυστυχώς ο Σύλλογος καλύπτει πολλές φορές το έργο της πολιτείας. Τα παιδιά τελειώνουν την εκπαίδευση τους στα 23 τους έτη και μετά μπορούν να απασχοληθούν σε άλλους τομείς. Παραδείγματος χάρη, σε διάφορα εργαστήρια ή στη χειρότερη περίπτωση σε ιδρύματα. Έχουμε πολλές διακρίσεις σαν σύλλογος σε Παγκόσμια Πρωταθλήματα. Πρόσφατα στους Special Olympics στο Λος Άντζελες τα παιδιά μας πήραν τέσσερα χρυσά, τέσσερα ασημένια και τρία χάλκινα μετάλλια. Βέβαια, όλα γίνονται με έξοδα του συλλόγου γιατί δεν θέλουμε τα παιδιά μας να είναι κλεισμένα σε τέσσερις τείχους. Ο Σύλλογος αν και αντιμετωπίζει σοβαρά οικονομικά προβλήματα συνεχίζει το έργο του και είναι κρίμα να γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down και τα παιδιά να κινδυνεύουν να μείνουν στο σπίτι τους επειδή ο σύλλογος κινδυνεύει να κλείσει. Εμείς ζητάμε δύο πράγματα την κοινωνική αποδοχή και ένταξη των ατόμων με Σύνδρομο Down στην κοινωνία και τέλος την βοήθεια της πολιτείας γιατί είμαστε αβοήθητοι.

 *Θα ήθελα να ευχαριστήσω τόσο τον Πρόεδρο του Συλλόγου Down Ελλάδος Τσιφλίκη Σταύρο όσο και το Δ.Σ. του Συλλόγου για το υλικό και τις πληροφορίες που μου έδωσαν.

Για περισσότερες πληροφορίες για τις δράσεις και το έργο του Συλλόγου μπορείτε να επισκεφτείτε τη σελίδα www.down.gr